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Krankengeschichte

Axels Lebenslauf

Nach dem völlig normalen Verlauf der Schwangerschaft wurde Axel am 30.01.1982, 3 Wochen vor dem errechneten Termin, nach einem vorzeitigen Blasensprung geboren.

Die Entbindung verlief vollkommen problemlos. Er wog 2.900 gr. u. war 47,5 cm groß.

Das böse Erwachen kam erst danach.

Wir wurden davon in Kenntnis gesetzt, dass Axel eine Oberlippenkiefergaumenspalte habe, und das diese sein Gesicht ziemlich entstellen würde. Aber das war noch das kleinere Übel. Zunächst wurde Axel in der Kinderklinik Bremen-Nord aufgenommen, da eine Ernährung auf normalem Wege so nicht möglich war.

Leicht ist es nicht sich 9 Monate auf sein Baby zu freuen u. es dann gleich wieder hergeben zu müssen, aber im Laufe der Zeit wuchsen wir in diese Situation hinein.

An den Anblick von piependen Monitoren, Infusionen und was noch so dazugehört mussten wir uns nun gewöhnen.

Zu Untersuchungen am Gaumen u. Kiefer wurde Axel immer in die Kinderklinik St.-Jürgenstr. nach Bremen gefahren. Hier wurde Ihm dann auch eine Gaumenplatte angepasst für den Spalt u. ein Tubus gelegt wegen seiner zunehmenden Atemschwierigkeiten. Ernährt wurde er über eine Nasensonde. Im Arm konnte ich Axel zu der Zeit nicht mehr halten weil er irgendwie nur noch verkabelt war. Ich besuchte Ihn aber so viel wie möglich, weil er mir so unendlich leid tat wie er da so hilflos lag. Mein Mann und ich beschlossen dann, Axel nach Bremen verlegen zu lassen um Ihm die ewige Fahrerei zu den Untersuchungen zu ersparen u. wir hielten die Klinik auf für kompetenter. Zu diesem Zeitpunkt war Axel 3 Wochen alt. So nach und nach wurden wir dann mit der ganzen Wahrheit konfrontiert was Axels Krankheit anbelangte.

Seine Luftröhre war zu weich u. sie würde sich erst im Laufe von Monaten stabilisieren. Und es befand sich eine Spalte zwischen Luft- u. Speiseröhre. Am  13.05.82 wurde Axel zum 1. Mal operiert an dieser Spalte. Dabei wurde auch gleich ein Broviakkatheder gelegt weil eine Infusion länger für Ihn erforderlich war. Von der OP erholte Axel sich erstaunlich schnell.

Ich nahm inzwischen die tägliche Fahrt nach Bremen auf mich (3 Std. Fahrzeit hin u. zurück) u. 7 Std. Aufenthalt bei Axel. Es war mir sehr wichtig immer bei Ihm zu sein, weil so konnte ich Ihm etwas Freiheit geben. Er durfte dann bei mir auf dem Schoß sein u. auch seine Arme konnte er dann frei bewegen. Ansonsten wurden sie angebunden oder steckten in Kratzmanschetten.

Am 25.06.82 wurde Axels Gaumen verschlossen. Eine kleine Restspalte blieb noch, aber die sollte operiert werden wenn er älter sei.

Axel wurde weiterhin über eine Nasensonde ernährt, aber diese Aufgabe hatte ich den Schwestern, wie auch das Sektretabsaugen aus der Trachealkanüle, bald abgenommen.

Da wir in dem Jahr einen sehr schönen Sommer hatten habe ich es auch durchgekämpft mit Axel nach draußen gehen zu dürfen. Für damalige Verhältnisse war das sehr ungewöhnlich tat dem Kind aber sehr gut. 1982 000104

Am 12.08.1982 wurde dann Axels Lippe verschlossen. Man hatte uns schon darauf vorbereitet, das sein Gesicht danach vollkommen anders aussehen würde und so war es dann auch. Wir waren angenehm überrascht.

(Von dem kleinen Zwischenfall das man bei der OP ein wenig mit dem Messer abgerutscht war u. eine kleine Stelle am Mundwinkel genäht werden musste einmal abgesehen).

Nun sollte damit begonnen werden Axel vom Tubus zu entwöhnen. Alle 14 Tage wurde er für mehrere Stunden gezogen u. Axel bekam zu dem Zweck  jede Menge Beruhigungsmittel.  Doch alle Versuche schlugen fehl. Er wurde nach einiger Zeit blau u. wir waren der Meinung das diese ganze Entwöhnungsphase eine zu große Belastung für das Kind darstellte. Also entschied man sich dafür bei  Axel einen Luftröhrenschnitt durchzuführen, dann könnte man ihm eine Trachealkanüle einführen u. er sei in seiner Bewegung nicht mehr so stark eingeschränkt. Dieses geschah dann am 16.09.82. Leider gab es zu dieser Zeit noch keine passenden Kinderkanülen u. so wurde eine Erwachsenenkanüle für Ihn umgearbeitet, was teilweise auch nicht ohne Folgen blieb.1982 0008

Der große Vorteil war allerdings, dass er von nun an seine Arme frei bewegen durfte. Nach einem ¾ Jahr durfte Axel endlich in ein normales Krankenzimmer verlegt werden, raus aus dem Intensivzimmer, mehr Ruhe. Und als dann auch noch endlich eine richtige Kinderkanüle kam fühlte er sich auch sichtbar wohler, da seine Luftröhre schon sehr gereizt war von der Silberkanüle.

Sein 1. Weihnachtsfest verbrachten wir dann gemeinsam in der Klinik. Als ich dann einmal kurz zum Fotografieren meinen grünen Kittel (den wir ja ständig tragen mussten) auszog fing Axel gleich an zu weinen.

Anfang Januar 1983 stellte man fest, dass bei Ihm immer noch eine kleine Restspalte am Kehlkopf sei.  Man beschloß sich mit Spezialisten vom Kinderspital in Zürich in Verbindung zu setzen, die Erfahrung auf dem Gebiet haben sollten. Aber eh es zu dem Aufenthalt dort kam sollte noch einige Zeit verstreichen.

Im März 1983 beschloß man bei Axel eine Magenfistel zu legen, damit seine Luftröhre bzw. der Kehlkopfbereich frei sei von Schläuchen. Die OP verlief reibungslos, aber ob die Fistel für Axel von Vorteil war stellte sich erst später heraus.

Im Frühjahr bekam Axel plötzlich hohes Fieber. Es bestätigte sich der Verdacht das der Bro

viakkatheder sich entzündet hatte. Er musste entfernt werden. Dies geschah dann auch rasch, nur auch da kam eine böse Überraschung. Ein Stück vom Katheder war beim Entfernen abgerissen u. befand sich nun irgendwo in seiner Blutbahn u. könnte sich jederzeit irgendwo festsetzen u. ein Gerinsel könnte sich bilden. So etwas geschieht zwar äußerst selten, aber ausgerechnet bei Axel. Man setzte sich mit Herzspezialisten in Göttingen in Verbindung u. 2 Wochen verstrichen, eh der Katheder (10cm lang) dort mit einer Schlinge entfernt werden konnte.

Endlich kam der Termin für Zürich. Am 11.5.1983 flog Axel in Begleitung einer Krankenschwester dort hin. Ich selber habe Ihn nicht begleitet ( machte mir später aber Vorwürfe) nur meine Nerven versagten zu dem Zeitpunkt u. so wäre ich keine große Hilfe dort gewesen. Ich habe aber tägl. mit den Ärzten dort telefoniert. Am 16.5. war die OP. 14 Tage gab man Ihm Zeit für die Heilung u. dann wurde getestet ob er schlucken könnte was leider nicht klappte. Also machte man uns wenig Hoffnung das Axel überhaupt jemals würde schlucken können.  Nach einem insgesamt 4 wöchigen Aufenthalt hatten wir unseren Sohn endlich wieder in Bremen. Als ich Ihn sah machte ich mir doch große Vorwürfe Ihn allein gelassen zu haben, er sah sehr schlecht aus. In der Schweiz hatte er vermehrt angefangen zu spucken. Nun musste der Ursache auf den Grund gegangen werden. Man testete alles mögliche u. stelle dann fest,  dass er einen Refluß (Rückfluß vom Magen in die Speiseröhre) hatte. Hier konnte nur eine OP helfen. Dieses geschah dann im August 1983. Nach dieser OP konnte Axel sich nicht wieder erholen, es ging ihm sehr schlecht u. er bewegte sich kaum. Wir waren verzweifelt. Aber wir wurden immer vertröstet das sei der normale Heilungsprozeß. Aber ich ließ den Ärzten keine Ruhe u. so stellte sich nach einem Röntgen heraus, dass sich bei Axel zwischen Brustkorb u. Lunge ein Erguss gebildet hatte u. das dieser sofort punktiert werden musste. Nur in Axels schlechtem Zustand wollte man nicht das Risiko einer Narkose eingehen u. so punktierte man nur örtlich betäubt (aber kein Vergleich zu der heutigen örtlichen Betäubung). Punktieren alleine half nicht u. so wurde eine Drainage gelegt. Diese saugte dann die Flüssigkeit in einigen Tagen langsam ab.

Nach der OP vom Refluß sah leider Axels Magenfistel nicht mehr so gut aus. Das Loch war sehr geweitet u. Nahrung lief des öfteren heraus. Wir testeten dann alle möglichen Verbandsarten aus um den Nahrungsverlust in Grenzen zu halten.

Im September 1983 wurden Axels Augen näher untersucht u. es stellte sich eine Spaltbildung der Netzhaut heraus.

Dann wurden von Axels Kopf CT Aufnahmen gemacht. Es stellte sich heraus, dass sein Kleinhirn nicht voll ausgebildet ist u. das er deshalb warscheinlich nie würde schlucken können. Für uns war das alles vollkommen unverständlich, da er ja schon einmal Nahrung durch den Mund zu sich genommen hatte, wenn auch nur in kleinen Mengen. Ich wollte jetzt nichts mehr hören, ich wollte Axel einfach nur noch nach Hause haben, egal wie.

So begannen also die Vorbereitungen dafür. Zunächst hatten mein Mann u. ich ein Gespräch mit einem Psychologen der uns auf alle möglichen Risiken hinwies. Zur damaligen Zeit war es noch üblich das Kinder in einem solchen Zustand in ein Heim eingewiesen wurden.

Man versorgte uns mit allen möglichen Geräten u. Zubehör. Dann wählten wir uns einen Kinderarzt aus u. eine Kinderkrankenschwester für die häusliche Pflege stand uns auch zur Verfügung.

Ein Probl. gab es allerdings noch. Axel sollte vor der Heimreise noch in der Kinderklinik Bremen-Nord zwecks Kennenlernen für den Notfall eingewiesen werden. Dieses wurde aber von uns abgelehnt, da wir diese Aktion für Axel als unzumutbar empfanden. Natürlich Kopfschütteln von Seiten der Ärzte. Der Kinderarzt u. die Kinderkrankenschwester die Axel zu Hause betreuen sollten kamen in die Klinik u. lernten Axel kennen.

Und so kam dann am 3.11.1983 der große Tag an dem Axel zum ersten Mal nach 21 Monaten Klinikaufenthalt nach Hause entlassen wurde. Ich war natürlich wahnsinnig aufgeregt, weil ja von mir so ziemlich alles abhing ob ich der ganzen Sache auch gewachsen wäre. Aber Axel machte es mir leicht. Er fasste den Aufenthalt zu Hause gleich als selbstverständlich auf u. genoß alles. Nur gab es große Probl. mit seiner Magenfistel. Ständig lief Nahrung heraus u. der Bauch wurde sehr wund. Nach 4 Tagen war ich der Sache nicht mehr gewachsen u. begab mich schweren Herzens noch einmal in die Klinik mit ihm. Man legte Ihm wieder eine Nasensonde u. wollte abwarten ob die Fistel schrumpft oder ob sie per OP verschlossen werden müsste. 1982 0039
Aber zunächst wollten wir Ihm erst einmal die Ruhe zu Hause gönnen u. nichts mehr von OPs hören. Wir fuhren alle 14 Tage in die Klinik zur Ambulanz, immer in Begleitung der Kinderkrankenschwester, die mir in dieser Zeit eine sehr große Hilfe war und  mir so manch wertvollen Tip gab.

Ernährt wurde Axel größtenteils mit Sondennahrung zu dem Zeitpunkt. Aber so nach u. nach stellte ich die Ernährung um auf eine ganz normale Kost mit frischem Obst u. Gemüse, sowie Brot u. alles was dazu gehört. Man musste es nur gut verdünnen u. pürrieren dann ging es.

Axel machte zu Hause sehr gute Fortschritte. Er durfte sich frei auf dem Fußboden in der Wohnung bewegen u. das gefiel Ihm sichtbar gut u. er rutschte auf dem Rücken durchs Zimmer . Den Monitor zur Überwachung haben wir sehr schnell wieder in die Klinik zurückgebracht weil uns das als zu gefährlich erschien. Axel wurde lebendiger im Bett u. das Risiko sich einmal mit den Kabeln zu verstricken wollten wir nicht eingehen. Uns genügte die Gegensprechanlage die wir immer nachts einschalteten.

Am 31.1.1984 brachten wir dann Axel in die Klinik damit die Fistel verschlossen werden sollte. Dieses geschah dann am 2.2.. Nach einem 12 tägigen Klinikaufenthalt nahmen wir Ihn dann glücklich wieder mit nach Hause. An die Nasensonde hatten wir uns ja gewöhnt u. auch der Wechsel wöchentlich stellte für mich kein Problem dar.

Von da an machte er nur noch Fortschritte. Er bewegte sich immer mehr und wurde mutig u. experimentierfreudig. 1982 0056

Im September 1984 kauften wir uns ein Reisemobil, damit wir Axel überall mit hinnehmen konnten. Sei es zum Feiern bei Freunden oder auf Reisen. Wir waren damit vollkommen unabhängig u. hatten für Axel stets alles was er an Pflege- u. Hilfsmittel benötigt dabei. Alleine laufen konnte er noch nicht aber im Buggy hielt er sich schon recht gut.1985 0218

Er machte im Laufe der Jahre einige fieberhafte Infekte durch, aber insgesamt gesehen für sein Krankheitsbild doch alle recht harmlos. Er hat sie alle gut überstanden meistens sogar ohne Hinzugabe von Antibiotika. Große Freude herrschte bei uns als Axel im Mai 1986 alleine laufen konnte. Das hätte keiner für möglich gehalten. Nun war nichts mehr vor ihm sicher.

Im Sommer 1986 gelang uns wieder ein großer Schritt nach vorn. Axel wurde sauber. Es war zwar ein längerer Weg dahin, aber die Mühe hat sich gelohnt zumal er dann ab Herbst einen Integrationskindergarten besuchte. Er bekam eine persönliche Assistenz die für seine Pflege zuständig war. Axel fühlte sich sehr wohl dort in den 4 Std. am Vormittag u. für mich war es eine kleine Entlastung, ich konnte einmal ohne Ihn Einkäufe erledigen oder manchmal auch einfach ein wenig entspannen.0110

Im Januar 1988 bezogen wir unser neues Haus. Ich war am Anfang ein wenig unsicher wie Axel mit der neuen Situation umgehen würde. Sein Zimmer lag im Obergeschoß u. das bedeutete für Ihn Treppe laufen. Aber meine Bedenken waren umsont. Er hatte sehr viel Spass am Umzug u. hat eifrig mitgeholfen. Im Februar 1988 wurde dann Axels Schwester geboren. 5 Wochen vor dem errechneten Termin aber bei dem Umzugsstress wohl kein Wunder. Sie musste noch 3 Wochen in der Kinderklinik bleiben u. so hatte ich mein gewohntes Klinikbild wieder. Das bedeutete für mich Axel morgens in den Kiga bringen dann in die Klinik, mittags Ihn wieder abholen u. am Nachmittag wenn mein Mann von der Arbeit kam noch einmal in die Klinik. Aber auch die Zeit ging vorbei.

Der Kindergarten unternahm in den 3 Jahren in denen Axel dort war auch 2 größere Ausflüge über mehrere Tage mit Übernachtungen. Aber mit Hilfe der Assistenz war das kein Prob. u. Axel war in der Beziehung auch unproblematisch.

Im September 1989 dann ein neuer Schritt. Axel kam in die Schule. Und zwar eine Sonderschule für Sprach- u. Hörgeschädigte Kinder, da es Axel ja nicht möglich ist aufgrund seines Krankheitsbildes zu sprechen. Und das er Probleme mit dem Hören hat, wurde zwischenzeitlich auch herausgefunden nur leider hat Axel nie Hörgeräte akzeptiert. Die wurden von Ihm immer an den unmöglichsten Stellen versteckt so dass wir diese Aktion bald aufgegeben haben. In der Schule erlernte Axel die Gebärdensprache. Wir hatten uns für diese Methode entschieden da er sehr geschickt im Umgang mit seinen Händen ist. Wir selber besuchten zum Erlernen der Sprache Abendkurse. Auch in der Schule hatte Axel weiterhin eine persönliche Assistenz. Er hatte ja nun einen weiteren Weg u. wurde früh morgens mit dem Schulbus von zu Hause abgeholt u. am Nachmittag dann zurückgebracht. Auch in der Schule wurden Klassenfahrten unternommen die mit Hilfe der Assistenz kein Prob. war.

Im Sommer 1992 begann Axel des öfteren zu würgen. Ihm war einfach übel u. er behielt nur noch Nahrung in sehr kleinen Mengen bei sich. Zu dem kam das er ein ständiges Durstgefühl zeigte. Wir haben alles Mögliche ausprobiert um die Ursache herauszufinden. Letztendlich blieb nur ein kurzer Auftenthalt in der Klinik übrig. Vom 14.9.92-17.9.92 war Axel dann das 1. Mal seit seiner Entlassung 1984 wieder in der Klinik. Man stellte fest das er einen Reflux hatte, hervorgerufen warscheinlich durch die ständig liegende Nasensonde. Also ließen wir uns einen Termin für die OP geben u. entschieden uns dann auch erneut für einen Ernährungsbutton am Magen. Die Medizin hatte inzwischen große Fortschritte gemacht u. Ihm wurde ein richtiger Button u. kein Blasenkatheder eingeführt. Auch diesen konnte ich dann in Zukunft selber wechseln. Bei der Nasensonde war das für Axel ja nicht immer eine angenehme Angelegenheit. Die OP verlief ohne Zwischenfall aber Axel zeigte doch sehr deutlich das er wieder nach Hause wollte. Anhand seiner Blutwerte fand man noch heraus, dass er eine Getreide- u. Eiweißallergie hätte. Ich sollte Ihn Glutenfrei ernähren. Das war nicht so ganz einfach, da ich ja nach wie vor die fertige Sondennahrung ablehnte. Aber mit Hilfe der Ernährungsberatung u. einigem lesen fand ich genügend Lebensmittel heraus die für Axel in Frage kamen. Wir begaben uns dann immer in Abständen in die Ambulanz zwecks Blutbildkontrollen. Im Laufe der Jahre habe ich Axels Ernährung aber wieder so nach u. nach auf ganz normale Kost umgestellt u. auch keine Veränderungen bemerkt.

Im Frühjahr  1993 begann Axel sich für den PC zu interessieren. Er spielt einfache Jump- u. Runspiele u. gelangte in Level von denen wir nur zu träumen wagten. Er zeigt ein sehr großes Geschick im Umgang mit dem PC.

Um noch ein wenig mobiler zu werden schafften wir uns im Frühjahr 1994 ein Tandem an. So konnten Axel u. ich einige sehr schöne Radtouren unternehmen u. auch im Urlaub erwies es sich als sehr praktisch ein Fahrrad mit dabei zu haben. Sehr viel Kraft setzt Axel dabei allerdings leider nicht ein.

Seit Mai 1996 bringen wir Axel einmal wöchentlich in eine Gruppe für behinderte Kinder u. Jugendliche, die wir mit mehreren Eltern gegründet hatten. Die Gruppe besteht aus 10 Kindern u. wir haben 3 Betreuer eingestellt. Sie beschäftigen sich mit den Kindern u. Jugendlichen, orientieren sich dabei aber nach deren Wünschen u. geben nur Anregungen. Eine sehr schöne Einrichtung.

Freizigruppe 3 Febr. 2005

Im Juni 2001 wurde Axel aus der Schule verabschiedet. Seine Schultasche hatte er gleich nach dem letzten Tag in die Mülltonne geworfen, da er auch einfach keine Lust mehr hatte. Er wollte endlich arbeiten. Im September fing er dann in einer Behindertenwerkstatt an tätig zu werden. Zunächst wurde er mit verschiedenen Arbeiten vertraut gemacht um seine Fähigkeiten herauszufinden. Aber man stellte schnell fest, dass Ihm fast alle Bereiche liegen u. das er kaum zu stoppen ist in seinem Arbeitseifer.

Im Laufe der Zeit machte er zwar immer wieder einige recht merkwürdige Phasen durch, aber mit denen muss man einfach leben. Ab u. an packte Ihn die Zerstörungswut an einigen Dingen völlig ohne Grund, aber wo soll er auch sonst seinen Frust vom Alltag ablassen?

21 Axels kaputte Bettdecke 2..

Am Ende möchte ich erwähnen das wir in all den Jahren also von 1984 bis jetzt jedes Jahr mit Axel sehr viele schöne Reisen unternommen haben. Und das zu jeder Jahreszeit. Im Winter liebt er das Schlittenfahren in Oberstdorf z.B.. In den Sommermonaten hat es uns in südliche Gebiete gezogen u. so waren wir mehrfach in Italien u. Kroatien, aber auch Spanien u . Frankreich sind uns nicht fremd. Ein Highlight war für Axel sicher auch die Fahrt zum Nordkap. Auf einem Fährschiff schläft man schließlich nicht jeden Tag. Und dann natürlich die Reisen mit dem Flugzeug. Hier sei besonders erwähnt unser Aufenthalt 2001 in Florida. Auch dort haben wir uns ein Mobil gemietet, sämtliche Hilfsmittel für Axel wurden verstaut u. dann haben wir den Aufenthalt dort genossen. Highlight waren da sicher die Disneyparks. Den Sommerurlaub 2005 verbrachten wir mit Ihm in Kanada was vorher mit noch ein wenig Dramatik verbunden war. 19 Tage vor Urlaubsbeginn mussten wir Axel in die Klinik bringen mit einer schweren Lungenentzündung. Das 1. Mal in all den Jahren u. hinzu kam auch noch das sich Wasser zwischen Lunge u. Rippen gebildet hatte was abgesaugt werden musste. 3 Tage vor Urlaubsbeginn wurde er, mit der Empfehlung Kanada zu streichen, entlassen. Das Risiko sei zu groß sagten die Ärzte.

Axel im Krankenhaus 1203

Aber Axel hatte sich schon so gefreut u. nach einigem hin u. her haben wir den Schritt gewagt u . sind geflogen. Es war ein wunderschöner Urlaub u. Axel konnte sich drüben sehr gut erholen.

Ich möchte hier erst einmal enden.

 

Nun sind schon 10 Jahre vergangen und der 30. Geburtstag von Axel liegt auch schon wieder ein paar Jahre zurück.
Gereist sind wir nach wie vor sehr viel.
Axel ist immer noch sehr fleissig in der Behindertenwerkstatt beschäftigt.
Seine Wutausbrüche halten sich in Grenzen 
Aber wir können nun berichten wie sich Axel sein Krankheitsbild nennt.
Es ist das Charge Syndrom. Per Zufall haben wir es über das Internet erfahren.
Und das nach 30 Jahren.....
Nun gut, jetzt hat die Sache zwar einen Namen.....aber wirklich ändern tut sich da für Axel oder auch für uns nichts. Ich kann mir nun ein paar Verhaltensweisen besser erklären die halt zu dem Krankheitsbild gehören u. es haben sich auch schon ein paar nette Kontakte gebildet zu einer Charge Gruppe.                     Aber wir warten mal ab was die Zukunft noch bringen mag.
Axels persönlicher Highlight ist sicher das er bald Onkel wird, mit Spannung beobachtet er die
Entwicklung im Bauch seiner Schwester u. lässt sich von mir anhand einer Tabelle aufzeichnen
wie groß u. schwer das Baby zur Zeit in Ihrem Bauch ist.
Die 3D Ultraschallbilder hängen groß an seiner Wand, das ist ihm alles sehr wichtig.
Ich werde dann zu einem späteren Zeitpunkt davon weiter berichten.